Una revisión sobre la obtención y el manejo de datos desde una perspectiva ética y legal

Pamela Padilla; Oswaldo Javier Anguiano Medina

Authors

Pamela Padilla Universidad de Guadalajara https://orcid.org/0000-0003-3878-8430
Oswaldo Javier Anguiano Medina Universidad de Guadalajara https://orcid.org/0009-0005-8654-8601

Keywords:

Informed consent, Personal data, Ethical research

Abstract

This article offers a critical review of ethical guidelines and public policy in Mexico regarding the legal framework for the collection and handling of personal data for research purposes. We have systematized information from several international codes of ethics (the Nuremberg Code, the Universal Declaration of Human Rights, the Declaration of Helsinki, the Belmont Report, and the International Ethical Guidelines for Health Research Involving Human Subjects) and Mexico’s federal laws on the protection of personal data in order to understand the ethical and legal framework to which all research and activities of any kind that use personal information must adhere. The primary objective of this study is to provide concrete ethical and legal answers to key issues in research where there appears to be no academic consensus. During the review, we highlight certain problematic aspects in the regulations that arise from the concepts of “personal data,” “sensitive personal data,” “risks,” “identification,” and “anonymization,” which lead to differing interpretations. In the conclusions, we question informed consent as the decisive requirement for conducting ethical research.

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References

Abad, B. (2016). Investigación social cualitativa y dilemas éticos: de la ética vacía a la ética situada. EMPIRIA. Revista de Metodología de las Ciencias Sociales, (34) 101-119.

Afriat, H. et al. (2021). “This is capitalism. It is not illegal”: Users’ attitudes toward institutional privacy following the Cambridge Analytica scandal. The Information Society, 37(2), 115-127. https://doi.org/10.1080/01972243.2020.1870596

Alba, A. et al. (2022). 11. Biopolítica, genética y propiedad sobre el cuerpo. Enseñanza Transversal en Bioética y Bioderecho: Cuadernillos Digitales de Casos. UNAM. https://biblio.juridicas.unam.mx/bjv/detalle-libro/6698-11-biopolitica-genetica-y-propiedad-sobre-el-cuerpo-ensenanza-transversal-en-bioetica-y-bioderecho-cuadernillos-digitales-de-casos

Asociación Médica Mundial. (2024). Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. AMM. https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticos-para-las-investigaciones-medicas-en-seres-humanos/

Bassi, J. (2015). Formulación de proyectos de tesis en ciencias sociales. Manual de supervivencia para estudiantes de pre- y posgrado. FACSO/ El buen aire.

Bell, J. (2005). Cómo hacer tu primer trabajo de investigación. Guía para investigadores en educación y ciencias sociales. Gedisa.

Castro, R. y Bronfman, M. (1999). Problemas no resueltos en la integración de métodos cualitativos y cuantitativos en la investigación social en salud. En M. Bronfman y R. Castro (Coords.), Salud, cambio social y política. Perspectivas desde América Latina (pp. 49-64). EDAMEX.

Castro, R. (2014). Génesis y práctica del habitus médico autoritario en México. Revista Mexicana de Sociología, 76(2), 167-197.

Coordinación de Investigación del Centro Universitario de Ciencias de la Salud. (2019). Reglas de funcionamiento de los comités internos. Investigación, Ética en Investigación y Bioseguridad. https://www.cucs.udg.mx/investigacion/sites/default/files/adjuntos/reglas_de_funcionamiento_-_comites_compressed.pdf#overlay-context=comites-de-investigacion

Organización Panamericana de la Salud y Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médica. (2017). Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos. Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas.

Comisión Nacional de Bioética. (2022). Código de Núremberg. Normas éticas sobre experimentación en seres humanos. https://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/normatividad/normatinternacional/2.INTL._Cod_Nuremberg.pdf.

Cuellar, R. et al. (2021). Blindaje jurídico en Ciencias de la Salud: El consentimiento informado. Revista Mexicana de Medicina Forense y Ciencias de la Salud, 7(1), 159-168. https://doi.org/10.25009/revmedforense.v7i1.2953

Corona, S. (2020). Producción horizontal de conocimiento. CALAS, Bielefeld University Press.

Cortina, A. y Martínez, E. (2001). Ética. Akal.

Davis, N. (1995). La deontología contemporánea. En P. Singer (Comp.), Compendio de ética (pp. 291-307). Alianza.

Ferrater, J. (1964). Diccionario de Filosofía. Editorial Sudamericana.

Galaz, B. (2025). Esperanza y estafa: los inocentes de África del 96. Dimensiones éticas, 3(1), 1-6. https://doi.org/10.20983/cienciavital.2025.01.det.01

Graham, A. et al. (2013). Investigación ética con niños. Centro de Investigaciones de UNICEF.

Gaussens, P. (2020). Esterilización forzada de hombres indígenas: una faceta inexplorada. Revista Interdisciplinaria de Estudios de Género, (6) 1-37. https://doi.org/10.24201/reg.v6i1.639

González, L. et al. (2017). La responsabilidad social universitaria. El cumplimiento de los fines de la universidad. Espacios Públicos, 20(50), 1-21. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67656569008

Guisán, E. (1995). Introducción a la ética. Cátedra.

United States Department of Health and Human Services. (1979). The Belmont Report. Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. https://www.USDHHS.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html

Hinds, J. et al. (2020). “It wouldn’t happen to me”: Privacy concerns and perspectives following the Cambridge Analytica scandal. International Journal of Human-Computer Studies, (143) 1-55. https://doi.org/10.1016/j.ijhcs.2020.102498

Ibarra, G. (2007). Ética y valores profesionales. Reencuentro, (49) 43-50.

Idoate, V. (2000). La comprensibilidad del consentimiento informado. Anales Sis San Navarra, 23(1), 109-113.

Instituto Nacional de Lenguas Indígenas. (2009). Catálogo de las lenguas indígenas nacionales. Variantes lingüísticas de México con sus autodenominaciones y referencias geoestadísticas. INALI. https://site.inali.gob.mx/pdf/catalogo_lenguas_indigenas.pdf

Instituto de Estadística y Geografía. (s.f.). Cuéntame de México, sección educativa. https://cuentame.inegi.org.mx/descubre/poblacion/analfabetismo/

Instituto de Estadística y Geografía. (2023). Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los Hogares 2022. https://www.inegi.org.mx/contenidos/programas/enigh/nc/2022/doc/enigh2022_ns_presentacion_resultados.pdf

Instituto de Estadística y Geografía. (2025). Encuesta nacional de ocupación y empleo. https://www.inegi.org.mx/contenidos/programas/enoe/15ymas/doc/enoe_presentacion_ejecutiva_0825.pdf

Kant, I. (2003 [1788]). Crítica de la razón práctica. Porrúa.

Labov, W. (1983 [1973]). La estratificación social de (r) en los grandes almacenes de Nueva York. En W. Labov. Modelos sociolingüísticos (pp. 75-104). Cátedra.

Labov, W. (2006 [1966]). The Social Stratification of English in New York City. Cambridge University Press.

Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos. (2025, 20 de marzo). Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares. Diario Oficial de la Federación n.° 079/2025. https://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/LFPDPPP.pdf

LGPDPPSO (2025) = Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos. (2025, 20 de marzo). Ley General de Protección de Datos Personales en Posesión de Sujetos Obligados. Diario Oficial de la Federación n.° 079/2025. https://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/LGPDPPSO.pdf

LPDPPSOEJM (2017) = Congreso del Estado de Jalisco. (2017, 26 de julio). Ley de Protección de Datos en Posesión de Sujetos Obligados del Estado de Jalisco y sus Municipios. Periódico Oficial “El estado de Jalisco” n.° 11bis, tomo I, vol. 26 de julio de 2017.

Mather, P. (2011). The Social Stratification of /r/ in New York City: Labov’s Department Store Study Revisited. Journal of English Linguistics, 20(10), 1-19.

Martínez, O. (2016). Ética y autorregulación periodística en México. Conceptualización, historia, retos y documentos. Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal.

Mendizabal, N. (2006). Los componentes del diseño flexible. En I. Vasilachis (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa (pp. 65-105). Gedisa.

O’Neill, O. (1995). La ética kantiana. En P. Singer (Comp.). Compendio de ética (pp. 253-266). Alianza.

ONU (1948) = Organización de las Naciones Unidas. (1948). Declaración Universal de los Derechos Humanos. https://www.un.org/es/about-us/universal-declaration-of-human-rights

Padilla, P. (2020). El texto y el contexto como herramienta para fomentar la comprensión de los textos argumentativos. Tesis de Doctorado, Universidad de Guadalajara.

Peredo, M. (2011). Representaciones docentes del déficit lector de los estudiantes. Revista mexicana de investigación educativa, 16(48), 221-242. http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1405-66662011000100010&lng=es&tlng=es

Scheler, M. (2014 [1913-1916]). Der Formalismus in der Ethik und die materiale Wertethik. Meiner.

Serrano, F. (2022). El consentimiento informado como un continuo narrativo. Revista de Bioética y Derecho, (54) 83-102. https://doi.org/10.1344/rbd2021.54.36542

Skloot, R. (2011). La vida inmortal de Henrietta Lacks. Planeta.

Suárez, M. (2016). Los Policías. Una averiguación antropológica. Iteso.

UNAM (2022) = Universidad Nacional Autónoma de México. (2022). Código de Ética de la Facultad de Medicina. https://codigoetica.facmed.unam.mx/wp-content/uploads/2022/12/ Co%CC%81digoDeE%CC%81ticaFM_2022.pdf

Valles, M. (2022). Remirando la investigación social cualitativa made in Spain de los últimos lustros, en clave metodológica de trastienda, archivo y calidad. Papers. Revista de sociología, 107(4), 1-28. https://doi.org/10.5565/rev/papers.3077

Vasilachis, I. (2006). “La investigación cualitativa”. En I. Vasilachis (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa (pp. 23-64). Gedisa.

Villalta, M. et al. (2022). Criterios éticos para revisar investigaciones en Ciencias Sociales. Sistematización de una experiencia. Empiria, (54) 145-167. https://doi.org/10.5944/empiria.54.2022.33739